高次脳機能障害と片麻痺で生きる|当事者が書いた記事の全まとめ

高次脳機能障害と片麻痺で生きる 当事者が書いた記事の全まとめ 障害と向き合う

このページは、このブログの入口です。

私は12歳のときに脳出血を起こし、右半身麻痺と高次脳機能障害の当事者になりました。特別支援学校から沖縄大学 福祉文化学科へ進学して卒業し、社会福祉主事任用資格を取得しています。福祉を学んだ側でもあり、支援を受ける側でもあります。

その後、日商簿記3級とFP技能士3級に合格し、いまは一人暮らしをしています。

このブログには、その過程で私が経験したことを書いています。知りたいことから、直接たどってください。

こんな方に読んでほしい

  • ご家族が高次脳機能障害と診断された方
  • 「見た目でわからない障害」に悩んでいる当事者の方
  • 片麻痺で日常生活に困っている方
  • 障害があるまま、進学や就職を考えている方

はじめての方は、この3本から

どこから読めばいいか分からない方は、まずここを読んでください。

高次脳機能障害とは?見えない障害を知ってほしい
高次脳機能障害とは何か。小6で脳出血を経験した当事者が、見た目ではわからない障害の症状と困りごとをやさしく説明します。
右半身麻痺の片手生活|できないことより「できることを一つずつ」
小6の脳出血で右半身麻痺に。片手だけの生活で何ができなくなり、どんな工夫でできることを増やしてきたのか。当事者が正直に書きます。
障害があって働くことに迷ったら|5つの働き方と相談先を当事者が全部書きます
障害があるまま働くには。一般雇用・障害者雇用・就労移行支援・A型・B型の違いと無料の相談先を、社会福祉主事任用資格を持つ当事者がまとめました。

症状から探す|高次脳機能障害

高次脳機能障害には、いくつもの症状があります。ご家族が「これかもしれない」と思った症状から読んでみてください。それぞれ、外から見えていることと、本人の中で起きていることの両方を書いています。

記憶・注意・段取りの障害

高次脳機能障害〜記憶障害について
さっき聞いたことが思い出せない。高次脳機能障害の記憶障害について、当事者の私が実際の困りごととメモの工夫を紹介します。
【体験談】高次脳機能障害による注意障害〜集中できない日々と向き合う私のリアル
見えにくい障害「注意障害」と共に生きる日々。悩みながらも自分らしく働くための工夫と想いを綴りました。
高次脳機能障害と遂行機能障害とは?〜片づけができないのは「意思の弱さ」ではない〜
高次脳機能障害の一種「遂行機能障害」とは?片づけが苦手になる理由と対策、職場や家庭でできるサポート方法を紹介します。

社会的行動障害(感情・欲求・退行・固執)

ここが最も誤解されやすい領域です。「性格が変わった」「甘えている」と受け取られがちですが、すべて症状です。

高次脳機能障害の「退行」とは|子どもみたいになる理由を当事者が説明します
「子どもみたいになった」と戸惑うご家族へ。高次脳機能障害の退行と依存はなぜ起きるのか、そのとき本人の中で何が起きているのかを当事者が説明します。
固執性とは|高次脳機能障害の「こだわりが止まらない」を当事者が説明します
固執性(こしつせい)とは何か。高次脳機能障害で「こだわりが止まらない」のはなぜか、本人の中で何が起きているのかを当事者が説明します。
【高次脳機能障害】「感情コントロール」ができない難しさ、社会的行動障害と向き合う日々
高次脳機能障害による感情の爆発や涙が止まらない症状。本人の努力と支援の大切さを体験から伝えます。
【高次脳機能障害】社会的行動障害の「欲求コントロール」の難しさと向き合う日々
食欲や衝動買いが止まらない。高次脳機能障害の「脱抑制」に悩む当事者が、環境と仕組みで欲求とつき合う工夫を綴ります。
【高次脳機能障害】社会的行動障害、人とうまく関われない…見えない障害の辛さ
社会的行動障害で人と関われず苦しんだ私が、それでも人を思う気持ちを諦めずに前向きに歩む体験記。

生活の工夫から探す|片麻痺・一人暮らし

できないことを、道具と仕組みに肩代わりさせる。私が10年かけてやってきたことです。

右半身麻痺の片手生活|できないことより「できることを一つずつ」
小6の脳出血で右半身麻痺に。片手だけの生活で何ができなくなり、どんな工夫でできることを増やしてきたのか。当事者が正直に書きます。
片麻痺で一人暮らしを始めて、最初に困った3つのこと
台所、洗濯、予定の管理。片麻痺で一人暮らしを始めて実際に困ったことと、道具と仕組みでどう解決したかを書きます。
【記憶障害と向き合う私が手放せない】TimeTreeで「忘れても大丈夫な生活」へ
予定を忘れても大丈夫に。記憶障害のある私がTimeTreeを使い、家族と予定を共有して生活を立て直した方法を紹介します。
【災害弱者の備蓄リスト】片麻痺・高次脳機能障害の私が本当に必要だったもの
片手でしか動けない私が本当に必要だと考えた備蓄を、水・食料・薬・心の備えまでまとめました。片麻痺・高次脳機能障害のある方へ。
「助けて」が言えなかった私が、おねがいカードを作るまで
手伝ってほしいのに言えない。見えない障害を持つ当事者が、その場で説明しなくても伝わる方法にたどり着くまでを書きます。

働く・お金から探す

障害があるまま、どう働き、どうお金と付き合うか。簿記3級とFP3級を取ったのも、この問いの延長線上にあります。

障害があって働くことに迷ったら|5つの働き方と相談先を当事者が全部書きます
障害があるまま働くには。一般雇用・障害者雇用・就労移行支援・A型・B型の違いと無料の相談先を、社会福祉主事任用資格を持つ当事者がまとめました。
障害があってもFP3級に合格できた|半年間、続けられた理由
覚えたはずが翻日抜ける、過去問の点が伸びない。それでも半年やめずにFP3級と簿肘3級を取りました。続けられた理由を書きます。
AIが僕の右手になった|高次脳機能障害でも「作る側」に戻れた話
遂行機能障害と記憶障害で「作る側」をあきらめていた当事者が、AIを使ってゲームやアプリを作れるようになるまでの記録です。

進学・大学生活から探す

特別支援学校から、半年の準備で沖縄大学のAO入試に合格しました。そこから卒業までの記録です。「大学は工夫次第でいける」が私のモットーでした。

旅・挑戦から探す

高次脳機能障害も旅行したい!遂行機能障害が壁になる私の工夫と楽しみ方
高次脳機能障害、遂行機能障害でも旅行は楽しめる!遂行機能障害に悩んだ私が工夫を重ね、笑顔で旅を楽しめるようになった体験談です。
【沖縄2泊3日旅】勉強会と挑戦、そして感動の連続!心が動いた最高の体験記
【沖縄2泊3日旅】勉強会や新たな挑戦、そして人との出会いに感動!心が動いた体験を詰め込んだ最高の旅の記録です。
ゲームができなくなった私が、片手で遊べるゲームを作った話
脳出血で右半身が麻痺し、好きだったゲームを消した私が、AIで片手用のゲームを2本作りました。その全部を書きます。

このブログで大事にしていること

ネットで「高次脳機能障害」と調べると、病院やリハビリ会社の解説がたくさん出てきます。正確ですが、そこには「本人の中で何が起きているか」が書かれていません。

私が書けるのは、そこだけです。だから、きれいにまとまらない話も、うまくいかなかった話も、そのまま残しています。

もし今つらい時期にいる方がいたら、ひとつだけ伝えたいです。できないことは増えます。でも、できることも増やせます。一気にではなく、一つずつなら増やせる。それがこのブログのタイトルの意味です。

もっと詳しい話は note に

ブログには書ききれない日々のことは、noteに158本書いています。検査の結果、お金のこと、うまくいかなかった日のこと。記事の下にリンクがあります。

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